Por qué se ha vuelto tabú definir, estudiar y curar el covid persistente

El llamado “covid persistente” o “covid largo” sigue siendo uno de los mayores enigmas de la medicina post‑pandémica. Las estimaciones de su prevalencia varían de forma drástica: algunos estudios británicos sitúan el 3,3 % de la población, mientras que investigaciones en Sudamérica y Egipto reportan cifras de 51 % y 86 % respectivamente. Ante esta disparidad, los métodos de tratamiento también resultan contradictorios. Una revisión sistemática del BMJ menciona la terapia cognitivo‑conductual y el ejercicio físico como intervenciones con evidencia moderada, pero en la reciente Conferencia Internacional de Covid Largo en Boston los principales investigadores descartaron ambos enfoques, calificando la terapia cognitivo‑conductual como “no recomendada”.

El estigma y la incertidumbre científica

Seis años después del pico de la pandemia, la comunidad científica sigue sin comprender por qué los síntomas de algunas personas persisten o empeoran tras la fase aguda del SARS‑CoV‑2. A pesar de la inversión de casi 2 000 millones de dólares y una década de esfuerzos internacionales, las hipótesis predominantes –microcoágulos, proteínas de la espícula y disfunción mitocondrial– siguen sin traducirse en tratamientos aprobados ni en pruebas diagnósticas fiables.

Las historias de pacientes que logran recuperarse sin la medicina convencional están vinculadas a una creciente red de médicos, terapeutas y “coaches” que afirman haber resuelto el enigma mediante enfoques basados en la fe y la neuroplasticidad. Si bien algunos testimonios parecen genuinos, la falta de rigor científico plantea la posibilidad de un escándalo médico que explota a personas desesperadas.

Para que la investigación sea eficaz se requieren dos condiciones: que los investigadores sepan exactamente qué están estudiando y que puedan hacerlo con total imparcialidad. En el caso del covid persistente, ambas condiciones se han visto comprometidas, y los pacientes siguen sufriendo las consecuencias.

Un caso ilustrativo es el de Andrew Larson, un hombre de 37 años que contrajo una forma grave de covid a finales de 2023. Tras una breve recuperación, comenzó a experimentar confusión mental y agotamiento extremo con el menor esfuerzo físico. En junio de 2024, tras intentar trabajos de construcción, quedó postrado en cama. Sus síntomas, que incluían artritis inflamatoria y deterioro cognitivo, fueron descartados por varios médicos, algunos de los cuales lo acusaron de fingir. Tras meses de aislamiento, Larson recurrió a tratamientos alternativos –anticoagulantes, antivirales, suplementos y naltrexona en dosis bajas– sin lograr una mejoría significativa.

Finalmente, Larson accedió a una consulta por videollamada con la doctora Becca Kennedy, exdirectora de un programa especializado de covid persistente en Kaiser Permanente. Kennedy, defensora de la teoría de que el cerebro queda atrapado en un ciclo de “lucha o huida” que desregula el dolor y la fatiga, emplea técnicas de reentrenamiento cerebral, visualización y respiración consciente. Después de varios meses, Larson logró recuperar la capacidad de caminar con ayuda, alimentarse sin jeringa y realizar actividades cotidianas, aunque con altibajos.

Historias de reentrenamiento cerebral

• Varios pacientes que antes estaban postrados en cama atribuyen su recuperación parcial o total al reentrenamiento cerebral y a terapias “mente‑cuerpo”.
• En la conferencia anual de la Asociación para el Tratamiento de los Síntomas Neuroplásticos (ATNS), muchos asistentes compartieron testimonios que los motivaron a convertirse en defensores de la salud.
• Investigadores como Howard Schubiner y Michael Donnino han llevado a cabo ensayos piloto que, aunque pequeños y sin grupo de control, reportan mejoras significativas en dolor, fatiga y cognición.

Sin embargo, la comunidad médica tradicional mantiene una postura escéptica. El estudio PACE, que evaluó la terapia cognitivo‑conductual y el ejercicio para el síndrome de fatiga crónica (SFC), fue fuertemente criticado por su metodología y por el daño psicológico que provocó a los pacientes. Organizaciones de pacientes demandaron su retractación y una reevaluación de los criterios de diagnóstico.

En 2024, la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina (NASEM) propuso una definición “intencionalmente inclusiva” de covid persistente: una condición crónica que surge tras la infección por SARS‑CoV‑2 y persiste al menos tres meses, con síntomas que pueden afectar cualquier sistema orgánico. La definición permite que basta con un solo síntoma para calificar a una persona como enferma, incluso sin una prueba diagnóstica previa de covid. Aunque esta definición legitima la experiencia de los pacientes, los investigadores advierten que su amplitud genera ruido en los datos y dificulta la identificación de biomarcadores.

El debate sobre el ejercicio

El ejercicio se ha convertido en un tema tabú entre los pacientes con covid persistente. Mientras algunos defienden la necesidad de evitar cualquier actividad física para prevenir el “malestar post‑esfuerzo”, estudios rigurosos de los Institutos Nacionales de Salud y de la Universidad de California, Los Ángeles demuestran que los pacientes con covid largo pueden tolerar entrenamientos de alta intensidad sin exacerbación de síntomas. La investigadora Andrea Tryfonos señala que la inactividad física aumenta el riesgo de enfermedades cardiovasculares, metabólicas, cáncer y trastornos mentales, y que prohibir el ejercicio es, en sí mismo, una intervención riesgosa.

No obstante, la resistencia institucional y el temor de los comités de ética a aprobar ensayos que incluyan ejercicio dificultan la generación de evidencia sólida. Casos como el del fisiologista Siddhartha Angi, que abandonó su estudio tras recibir presiones de pacientes y de la comunidad jurídica, ilustran la complejidad del entorno investigativo.

Perspectivas cognitivas y terapias psicológicas

Los síntomas cognitivos del covid persistente –dificultades de concentración, pérdida de memoria y “niebla mental”– a menudo no coinciden con los resultados de pruebas neuropsicológicas objetivas. En ensayos del NIH, solo el 16 % de los participantes mostró deterioro cognitivo verificable, lo que plantea dudas sobre la validez de los criterios de valoración basados en autorreportes.

Algunos investigadores sostienen que los factores psicológicos subyacentes, como el trauma y la ansiedad, pueden modular la respuesta del sistema nervioso y perpetuar los síntomas. Otros, como el epidemiólogo Paul Garner, denuncian que abordar estos factores conlleva riesgos de estigmatización y persecución legal.

En contraste, defensores de las terapias mente‑cuerpo, como la diseñadora Giorgia Lupi, afirman haber recuperado la calidad de vida mediante programas de reentrenamiento neuronal. Lupi, tras probar varios enfoques, encontró en el “Sistema Dinámico de Reentrenamiento Neural” una mejora sustancial en dolor, intolerancias alimentarias y capacidad funcional, aunque también recibió críticas y acoso por parte de algunos grupos de pacientes.

Historia y paralelismos con el síndrome de fatiga crónica

Desde finales del siglo XIX, la medicina ha documentado síndromes post‑infecciosos como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Al igual que el covid persistente, el EM/SFC carece de biomarcadores claros y ha sido históricamente desacreditado como “histeria”. Los defensores de ambos grupos denuncian una cultura médica que tiende a culpar al paciente, etiquetándolo como vagabundo o loco.

El ensayo PACE, financiado con 5 millones de libras, buscó validar la terapia cognitivo‑conductual y el ejercicio como tratamientos para el EM/SFC, pero fue ampliamente repudiado por la comunidad de pacientes. Con el tiempo, los principales organismos de salud, como los CDC, han adoptado una postura que reconoce la base biológica del síndrome, aunque persiste la controversia sobre la utilidad de los enfoques psicológicos.

En el contexto del covid persistente, la falta de una definición estándar y la ausencia de biomarcadores dificultan tanto la investigación como la práctica clínica. La inclusión de pacientes con síntomas leves o sin confirmación de infección en estudios amplios genera datos ruidosos que pueden ocultar efectos reales de posibles tratamientos.

En última instancia, la incertidumbre científica, el estigma social y el miedo a perder cobertura de seguro o a ser acusados de fingir continúan afectando a quienes viven con covid persistente. La comunidad médica necesita abordar estas barreras culturales y metodológicas para avanzar hacia una comprensión más integral del trastorno, que reconozca tanto los componentes biológicos como los psicológicos sin deslegitimar la experiencia de los pacientes.

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